Разъяснения Минздрава по лечению SMA
Министерство здравоохранения объяснило, почему для близняшек с СМА применяется отечественный дженерик вместо иностранного препарата.
Ведомство отмечает, что назначения подтверждены судами и что судебно‑медицинская экспертиза не выявила у пациентов индивидуальной непереносимости препарата.
После решения врачей продолжать терапию иностранным препаратом две федеральные клиники в заключениях подчеркнули необходимость продолжать лечение зарубежным препаратом, однако поликлиника №4 в Челябинске приняла решение лечить отечественным дженериком, который уже закуплен фондом.
Важно: лечение SMA требует регулярных инъекций. Пропуски могут привести к ухудшению состояния. В 2025 году Челябинская область получила лекарства для детей с тяжелыми заболеваниями на 1,9 млрд рублей, большая часть — российского производства.
- Министерство утверждает, что нежелание родителей применять отечественные препараты нередко связано с активной деятельностью иностранных фармацевтических компаний.
- Публикации вокруг препаратов формируют у законных представителей пациентов негативное восприятие отечественных лекарств, что в ведомстве считают необоснованным.
Предыстория
Ирине и Полине по 11 лет, девочки страдают редким генетическим заболеванием. Ранее им лечение проводилось зарубежным препаратом Спинраза стоимостью около 3,4 млн рублей на каждого. В 2025 году назначили российский аналог — Лантесенс; после первой инъекции появились осложнения.
Имели место падения физического состояния: за четыре месяца после введения обе девочки потеряли по баллам по шкале физического развития.
Родители обратились за поддержкой к руководству страны, просили помощи и разъяснений.
